中国人忌讳死亡，也忌讳着一切与之相关的事物，例如疾病、医院还有临终的人。在上海，有这样一群逆“讳”而上的人，他们当中有在校大学生，有白领，还有退休人员，每周在固定时间到各个社区医院探望安宁病房里的临终病人，即使是喜庆节日也不例外。

他们是手牵手生命关爱发展中心（以下简称“手牵手”）的志愿者，服务之前不仅需要经过机构的系统培训，还需要承诺持续服务至少半年。

疗愈痛苦需要学习

十年前，手牵手的创始人王莹是一名资深的广告人，项目业绩出色，事业上顺风顺水。然而，罹患癌症的家人幸而跨过鬼门关以及在汶川地震期间担当心理援助志愿者的经历，令她对死亡有了新的看法。“当人遇到重大的创伤时，并不是只有痛苦。痛苦是可以被疗愈的，但怎么去疗愈则需要学习。”2008年，王莹做了一个重要的决定，她辞去广告公司项目经理的职位，与在地震志愿团认识的好友黄卫平共同成立了手牵手。

当下的社会一直强调优生。在治疗至上的大氛围中，大多数病人的家属无法用理智去面对治疗无效的结果，由此间接导致了很多重症病人的过度治疗，在生命的最后一段旅程，患者身上还插满了各种管子，甚至无奈接受气切。这些治疗常常是违背病人意愿的，不仅给病人已经不堪重负的身体加重了负担，甚至会令他们丧失最后的尊严。

王莹注意看到了这样一个群体，即使生命余额已经不多，但他们的生命和感受同样值得被温柔对待。他们需要家人的理解，共同用理性地看待在治疗无果后的选择。除此之外，在临终关怀里，医护人员能够为病人做的事情大多属于身体层面上的，病人的心理健康并不是他们关注的目标。但是，由于长期卧床，病人往往会从原有的社交网络中脱落，与外面的世界隔断了，孤独感油然而生，这个时候，他们的心理感受以及心理健康应该得到及时的关照。

 

手牵手生命关爱发展中心创始人 王莹

 

此外，作为癌症病人家属的过来人，王莹也很清楚地明白到，除了关注病人的感受，病人家属的情感也同样需要照顾。对于这些需求，医护人员难以兼顾是很正常的。为此，手牵手的初衷是希望培养具备专业素养的志愿者团队，尝试疗愈病人及其家属面对死亡时的痛苦。

培养有担当的志愿者

作为上海第一家关注临终关怀领域的非营利组织，手牵手成立之初经历了一段摸着石头过河的时期。由于缺乏学习和培训，手牵手第一次组建的四十人志愿者队伍，在三次探望临终病人的活动后，到第三次活动时仅剩下四五人愿意继续留下来。

也许这些稚嫩的志愿者们还没有足够的心理准备，被临终病房的死气沉沉和癌症病人消沉的精神面貌吓到了。

“志愿者如果只是带着好奇心来，而没有心理准备的话，可能会受到打击。”王莹开始意识到对志愿者培训的重要性，于是慢慢建立起了系统的志愿者培训制度。

“如果志愿者来一次不来一次，会给病人造成负面的心理影响。病人心里会想，他为什么不来了，是不是不愿意看到我。”王莹认为，持续服务的行动力对于手牵手的志愿者而言尤为重要。

但由于临终病人绝大多数已经失去言语能力，志愿者在陪伴关怀时难以跟他们沟通，服务过程困难重重。

潍坊社区卫生服务中心的志愿者阿芸曾服务过一位非常“冷漠”的老人——一位被诊断为胰腺癌晚期，预估生存期只有半年的老奶奶。当她来到病房的时候，老人已被病痛折磨得骨瘦如柴，不愿意搭理人。

“这个情况下，有经验的志愿者知道，这个时候要抓住比较容易跟你敞开心扉的人。”于是，阿芸找到了老人的女儿，跟她聊母亲的病情，肢体感知状况，并对她做了情绪上的安抚。经验告诉她，所有女人，无论那个年龄段都会有的特点：爱美。于是，阿芸拿起老人的梳子为她轻轻地梳头。“阿姨侬看，梳整齐是不是还蛮漂亮的？”作为本地人，阿芸用上海话沟通轻松地获取了老人的信任。后来，老人跟女儿说，她每天都要梳头。

 

手牵手的志愿者在安宁病房里陪伴病人

 

志愿者的作用，除了陪伴病人以外，还架起了病人和家属沟通的桥梁。例如鼓励家属倾听病人的遗愿，帮助他们完成力所能及的愿望，避免病人和家属留下遗憾。

从2008年至今，在手牵手服务的志愿者已经超过600名，由于在机构成立初期建立了在浦东一带的社区基础，合作的医院有六家，目前服务范围主要在浦东新区。

落到实处的生命关怀

临终病人除了有生理和精神需求，还需要其他渠道的资源支持。为了给这个群体更加全面的关怀服务，手牵手从今年开始与医院合作进行医务社工临终关怀督导培训，让部分医护人员成为病人需求评估和资源的接合器。例如，对医务社工普及财产继承和患者健在时的人格尊严保障等方面的专业知识，让他们为临终病人及其家属提供准确的法律资源帮助。

不仅如此，手牵手还为临终病人在资金上给予切实的帮助。去年，机构对800户临终家庭根据实际情况给予了上限为5000元的补贴，同时为家属提供情绪辅导、资源对接等服务，让他们的所苦所愁找到释放的途径。另外，手牵手还关注社区里的癌症康复群体，对新发和复发的癌症患者（经评估后仍有治疗需求）根据实际情况给予上限为3万元的补贴，其中包括来往医院的交通补贴、化疗后回家的饮食补贴等，让患者家庭感受到温暖，减轻贫困家庭的经济负担，也让患者的家属在面对死亡时，感到来自社会的一份陪伴和关怀。

以上项目的资金主要来源于私人捐赠、企业定向捐赠、基金会以及公益众筹活动。在去年的腾讯99公益日上，手牵手为临终病人以及癌症患者成功筹得了150万的善款，用于以上的经济补贴项目。由于资源有限，目前的资金补助项目针对浦东新区的上海居民。

机构成立九年以来一直面临着宣传方面的困难，最初只能通过前来服务的志愿者口口相传，让他们身边需要帮助的患病家庭了解手牵手，并寻求关怀服务。然而这狭窄的渠道对于临终病人这个庞大的群体来说，显然是杯水车薪。

王莹认为这是公众对死亡的忌讳所造成的传播障碍，“一般的家庭如果还没遇到这种事情的时候，都不会去接触这个忌讳的话题。”

 

手牵手在世界安宁疗护日的宣传活动

 

为了尝试突破这一障碍，手牵手会定期举办面向大众的一系列交流活动，向上海市民普及生命教育，提供一个平台把不同年龄、性别、职业的人聚集到一起，共同探讨在死亡话题之下的一切所思所想。四月份的“我的清明”生死主题讨论，七月份的生死电影放映会，还有八月份的“死亡咖啡馆”，这些都是手牵手在大众视野里别开生面的生死观探讨，借助艺术的桥梁，让越来越多的人愿意加入讨论。

虽然这些活动不会立竿见影，不过王莹相信通过公共教育的力量，相信手牵手在社会迈出的每一个小步都将会慢慢有所沉淀，在未来聚集成更大的改变的力量。王莹期待，只有提高了公众的认识，才能更好地推广服务，不再避讳死亡，让更多有需要的病人和家庭能够及时找到手牵手，得到及时的经济和资源帮助。